hari ini minggu, 13 Oktober 2013, hampir jam 4 sore..
aku ingin menulis sebelum kutinggalkan ruangan C13 lt.4 RS Siloam Hospitals, buat sekedar kenang-kenangan..
melihat judul postingan ini, tentu tidak begitu menarik dan bukan sesuatu yang lazim terdengar di telinga kita.
Hari ini aku pulang dengan mengantongi diagnosa :
Spasmofilia dengan Normocalemic Periodic Paralysis
Sesuatu yang sangat baru ditelingaku...
Kemarin, aku sangat putus asa, 6 hari tidur di rumah sakit, menunggu diagnosa yang tidak segera muncul dan kondisi tubuhku belum pulih bahkan masih fluktuatif.
***
Tanggal 6 Oktober 2013 sekitar jam 8 malam, di tengah jalannya ibadah, badanku terasa lemas. dadaku terasa sesak dan sakit... aku minta diantar pulang. aku berusaha untuk melangkah, tapi tubuhku makin tidak mampu diajak bergerak. Suamiku tercinta membopong tubuhku dibawa ke mobil yang sengaja kami parkir tidak jauh dari pintu masuk gereja. dan kesadaranku mulai berkurang walau aku masih tahu bahwa aku digendong dan aku ga mampu bergerak... menurutku aku tidak benar-benar pingsan. Tapi apapun itu, memang aku ga sanggup buka mataku, sulit sekali untuk membuka mulutku, menggerakkan kaki, tangan dan seluruh tubuhku.
Aku meminta untuk pulang...
Tapi suamiku bersikeras membawaku ke rumah sakit terdekat yang mungkin hanya berjarak sekitar 200m dari gereja. aku dibopong ke UGD karena tampaknya petugas rumah sakit tidak melihat kedatangan kami.
***
Kejadian ini bukan kali pertama aku mengalami kehilangan kekuatan tubuhku.
Lumayan sering tiba-tiba aku terbangun di pagi hari dengan kedua tangan dan kaki tidak dapat digerakkan, tapi aku lupa persisnya, kapan aku mulai mengalaminya, mungkin juga terkait dulu aku sering vertigo di tahun 2006. Bisa diawali dengan atau tanpa diawali sakit kepala atau lelah yang teramat sangat pada malam sebelumnya.
Bahkan pernah juga setelah berkendara, aku sudah ga kuat melangkah. ketika kupaksakan, yang terjadi aku terjatuh. Rasanya seperti kaki ini tidak mampu menopang berat badanku. diikuti otot-otot tangan yang tidak mampu digerakkan.selanjutnya otot pada rahang kaku tidak bisa dibuka. begitu yang biasa terjadi. Sejauh ini kadang kondisi dapat membaik dengan sendirinya dengan dukungan orang-orang terdekat. tapi tidak jarang aku keluar masuk rumah sakit karena kondisi yang sama
***
Ketika dilakukan observasi oleh dokter UGD, suamiku menceritakan ke dokter bahwa sebelumnya, 3 minggu yang lalu (selama 5 hari) dan seminggu yang lalu (selama 2 hari semalam) aku habis dirawat dari rumah sakit lain, dan didiagnosa spasmofilia.
Komentar dokter UGD :"spasmofilia itu kan hanya sebuah kondisi pak..tetapi penyebabnya apa?"
aku hanya bisa bungkam, mulutku ga bisa dibuka, tangan kakiku tidak bisa digerakkan, tubuhku masih lemas. infus dan selang oksigen dipasang. monitor jantung juga dipasang. dan kondisiku tak membaik...hingga akhirnya diputuskan untuk rawat inap (lagi).
***
Masuk rumah sakit bukan sebuah hoby..tapi kesal rasanya kalo ingat kata-kata tenaga medis rumah sakit sebelumnya yang bilang "doyan" atau "langganan" setiap kali aku dibawa ke UGD dan akhirnya menginap. Aku ga mau, tau!!!! disuruh tidur bayar dan jadi ga produktif. that's not me..!! Aku ingin hidupku berguna, bermanfaat, bukan jadi parasit....! kalo aku bekerja, aku juga ga mau kaya sekarang, makan gaji buta.. :=(
***
Saat aku dipindahkan ke ruang perawatan mulutku sudah mulai bisa dibuka.tetapi kaki dan tanganku belum ada perubahan. dokter jaga malam itu datang dan melakukan pemeriksaan. yang "sedikit" menyebalkan. diakhir tanya jawab itu, beliau tanya : "apakah sering ibu cemas akan sesuatu yang belum tentu terjadi?" "apakah ibu suka mencemaskan sesuatu yang sudah terjadi diwaktu lalu?" pertanyaan itu diulang-ulang yang menyudutkan seolah minta dijawab dengan "IYA". kok maksa sih dok??? kupikir dia dokter spesialis saraf, ternyata bukan, dia dokter umum kok..
Aku dikasih alprazolam dan disuntik obat yang isinya sitikolin. Tapi ga bisa-bisa tidur sampai jam 3 pagi tuh..
paginya kaki tanganku sudah mulai bisa digerakkan. tapi ternyata aku masih belum kuat jalan sendiri, jadi harus dibantu.
pemberian alprazolam cuma dikasih malam itu karena mungkin si dokter umum itu mengira aku mengalami gagguan kecemasan kali.. dan ga bisa tidur karena itu. Yang ada konsumsi oat itu bikin ku bermimpi buruk saat tidur.
***
mulai keesokan harinya, Senin, aku mulai ketemu dan ditangani dokter spesialis saraf. Aku menceritakan kronologi kejadiannya termasuk tentang diagnosa yang
selama 6 hari dirawat kondisi otot kakiku tidak membaik. ini yang paling lama yang pernah aku alami. karena berarti total sudah 1 bulan dengan perawatan di rumah sakit sebelumnya.
pemberian alprazolam cuma dikasih malam itu karena mungkin si dokter umum itu mengira aku mengalami gagguan kecemasan kali.. dan ga bisa tidur karena itu. Yang ada konsumsi oat itu bikin ku bermimpi buruk saat tidur.
***
mulai keesokan harinya, Senin, aku mulai ketemu dan ditangani dokter spesialis saraf. Aku menceritakan kronologi kejadiannya termasuk tentang diagnosa yang
selama 6 hari dirawat kondisi otot kakiku tidak membaik. ini yang paling lama yang pernah aku alami. karena berarti total sudah 1 bulan dengan perawatan di rumah sakit sebelumnya.
***
Tgl 6-12 oktober, sudah cek darah berkali kali, cek jantung, paru, EMG...semua sudah dan hasilnya tidak ditemukan apapun.. SEMUA NORMAL..
tapi gejala yang kurasakan ini membuat aku terpuruk. Setiap habis ke kamar mandi aku kelelahan luar biasa. Ketika dokter saraf yang menangani aku melakukan pemeriksaan dan minta aku untuk menggenggam tangannya, mungkin menurut beliau genggamanku gak bisa "erat", tapi aku sudah ngos-ngosan dan langsung butuh oksigen. aku kelelahan...
tapi gejala yang kurasakan ini membuat aku terpuruk. Setiap habis ke kamar mandi aku kelelahan luar biasa. Ketika dokter saraf yang menangani aku melakukan pemeriksaan dan minta aku untuk menggenggam tangannya, mungkin menurut beliau genggamanku gak bisa "erat", tapi aku sudah ngos-ngosan dan langsung butuh oksigen. aku kelelahan...
6 hari berbaring dan diagnosa belum ditemukan dan kondisi juga tidak membaik karena dokter juga tidak sembarangan memberi pengobatan. Sang dokter spesialis saraf juga penasaran, apa yang menyebabkan kondisi seperti ini.
aku GALAU..
aku GALAU..
aku berkeras ingin pulang.
tapi akhirnya sepakat dengan suami tunggu "besok"...
***
Hari ini, dokter datang ...
"pulang ya dok, hari ini"..
"Boleh-boleh. Nanti dirumah jangan makan terlalu manis, atau terlalu asin. karena glukosa merintangi pergerakan kalium. dan garam, NaCl menyebabkan ... "(aku lupa, tapi yang jelas kaitannya sama Na+ dan K+ yang dibutuhkan otot untuk berkontraksi dan berelaksasi).
"jadi menurut dokter diagnosanya apa?"
"ya itu..spasmofilia dengan normocalemic periodic paralysis"
Sang dokter membuka H dan menunjukkan sebuah referensi. Coba install Medscape... "semua pemeriksaan jantung dll kan sudah, dan hasil negatif." (2 hari terakhir ini, sang dokter untuk mengkonfirmasi dugaan atas penyakit tersebut, beliau minta perawat agar memasukkan KCl ke dalam infus. Jika ada perbaikan kondisi tubuh, maka kemungkinan dugaannya tepat normokalemic periodic paralysis.)
Belum banyak literatur, artikel atau media scientific yang membahas itu. Sangat minim. informasi yang ada bahwa kondisi itu sifatnya adalah bawaan/biasanya diturunkan, pada saat terjadinya serangan tingkat kalium dalam darah dalam batas normal(tidak tampak peningkatan atau penurunan yang berarti). Pengobatan biasanya dengan Acetazolamide dan Daranide. Dicegah???? TIDAK BISA, itu pemberian.. DIPREDIKSI??? itu juga tidak bisa.
Hari ini aku pulang dengan PR yang tidak tahu cara mengerjakannya. Aku dipercaya untuk mengalami seuah penyakit langka ini.
Aku memang belum kuat berjalan. Tapi besok pasti lebih baik..
Tetap semangat...
Aku memang belum kuat berjalan. Tapi besok pasti lebih baik..
Tetap semangat...
